Nous nous efforçons d'améliorer le parcours de soins, notamment lors des étapes initiales. Le parcours du patient porteur d'une anomalie oro-dentaire a été formalisé dans un chemin clinique, qui a été élaboré avec le Direction de la qualité des HUS et qui décrit la prise en charge administrative et médicale. Les documents nécessaires ont été listés pour chacune des étapes.
Les experts du CRMR améliore le parcours de diagnostic et de prise en charge des patients en mettant en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP). Ils ont également développé des tests génétiques spécifiques (Panel GenoDENT) et portent une préindication du PFMG 2025, pour rendre un diagnostic intégral aux patients.
Dans le cadre des dispositifs liés à la prise en charge des patients maladies rares, vos données recueillies seront enregistrées dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Sauf opposition de votre part, elles seront utilisées de façon anonyme pour le pilotage et/ou la recherche.
Vous trouverez la note d’information complète à consulter sur ce lien : https://www.bndmr.fr/wp-content/uploads/2022/12/NI-patient-BNDMR-1-page.pdf
