La formation continue

Favoriser un diagnostic précoce et améliorer le parcours de soins des patients porteurs d'anomalies oro-dentaires est au coeur de nos préoccupations. La formation des professionnels de santé est donc l'une des missions essentielle de notre CRMR. Nous organisons des symposiums et des séances scientifiques dans les congrès locaux, nationaux et internationaux.

Un DU de Génétique clinique de la cavité buccale est enseigné à la Faculté de Chirurgie Dentaire de Strasbourg. Le programme détaillé peut être téléchargé: lien vers le programme. Pour plus de renseignements, contactez le Pr Manière

En 2016:

Symposium du 10ème anniversaire du CRMR O-Rares et du lancement du projet RARENET, à Strasbourg sur le thème: Agénésies dentaires multiples: progrès diagnostiques, progrès thérapeutiques

Participation des Pr Clauss, Manière (CRMR Strasbourg) et Tardieu (CCMR Marseille) au congrès de sédation "odontopediatria e sedazione cosciente : nuovo prospettive e limiti ( Rome novembre 2016) sur le thème des besoins en sédation pour les patients porteurs de maladies rares ou en situation de handicap.

En 2017:

Séance de la filière TETECOU lors du Congrès de la Société Française d'Odontologie Pédiatrique, Marseille 17 et 18 mars

Journées RARENET à Fribourg-en-Brisgau (Allemagne) sur le thème du syndrome de Sjögren.

2ème Symposium du CRMR O-Rares à Strasbourg sur le thème : Anomalies de l'émail. En partenariat avec l' ERN Cranio et Rarenet

En 2018:

Paricipation du Pr Manière au congrès de l'AISOD (Rome, septembre 2018) sur la sédation pour les enfants porteurs de maladies rares

3ème Symposium du CRMR O-Rares à Paris sur le thème : Des diagnostics rares

En 2019 :

4ème symposium du CRMR O-Rares à Toulouse en décembre.

Education Thérapeutique du Patient ETP

Un programme d'ETP destinés aux patients, enfants et adultes, qui présentent une maladie rare bucco-dentaire, sera mis en oeuvre en 2019. Ce programme, le premier dans ce domaine, sera d'abord initié au CRMR O-Rares de Strasbourg, puis pourra être utilisé, en l'adaptant, dans les CCMR. Il est élaboré avec la contribution d'associations de patients et les patients eux-mêmes.

Thème de l'ETP  "Vivre avec une maladie rare des dents"

Les patients souffrant d'anomalies dentaires  se posent de multiples questions au cours de leur prise en charge car de nombreux aspects du traitement sont très "techniques". Le temps thérapeutique ne laisse pas toujours le loisir au praticien de répondre à ces interrogations.

L'ETP

  • Etape 1 : élaborer un diagnostic éducatif lors d'un échange soignants/soignés permettant de faire le point sur ce que le patient (et/ou ses parents) sait de son affection et de son traitement, comment il l'appréhende au quotidien, quelles sont les difficultés rencontrées et ses attentes.
  • Etape 2: définir, en collaboration avec le patient (et/ou ses parents) un programme personnalisé se basant sur les objectifs prioritaires pour adapter au mieux sa prise en charge.
  • Etape 3: planifier et mettre en oeuvre les séances éducatives individuelles ou collectives répondant aux besoins spécifiques exprimés par le patient.
  • Etape 4: évaluer avec le patient et ses proches les compétences acquises et le déroulement du programme.

Quelques uns des ateliers qui seront proposés:

  •  Aspects diététiques. La mastication. (Avec la participation d'une diététicienne des HUS)
  •  Les anomalies dentaires: démarche diagnostique, aspects génétiques. (Avec la participation de praticiens hospitaliers et d'une conseillère en génétique)
  •  Les anomalies dentaires: prise en charge thérapeutique, les implants, les prothèses, en fonction de l'âge. (Avec la participation de praticiens hospitaliers)
  • Apprendre à adapter son hygiène bucco-dentaire en fonction des traitements et de l’âge (orthodontie, chirurgie implantaire, prothèses sur implants…). (Avec la participation d'odontologistes et du personnel soignant)
  • Vie quotidienne avec une maladie rare touchant les dents/la cavité buccale. (Avec la participation d'un psychologue)

Une application spécifique pour objets connectés est développée en parallèle et destinée aux enfants atteints de maladies rares ("Drôles de dents").

Site en développement. Les redirections sont en 302. N'oubliez pas d'enlever ce mode à la mise en ligne.