Notre organisation

Le centre de référence est coordonné par le Pr Agnès BLOCH-ZUPAN depuis 2022.

Il a été coordonné par le Pr Marie-Cécile MANIERE de 2006 à 2022.

 

Equipe pluridisciplinaire

Le Centre de Référence de Strasbourg  assure la coordination d'une équipe multi-disciplinaire faisant appel principalement aux spécialités suivantes :

 

En interne, au sein du Pôle de médecine et chirurgie bucco-dentaire:

  • odontologie pédiatrique
  • imagerie
  • orthopédie dento-faciale
  • chirurgie orale - implantologie
  • prothèse
  • odontologie conservatrice-endodontie
  • parodontologie
  • laboratoire de prothèse dentaire.

 

En interne au CHU, les principales spécialités impliquées dans le diagnostic et la prise en charge sont:

  • génétique
  • chirurgie maxillo-faciale
  • pédiatrie, avec ses différentes spécialités (neurologie, cardiologie...)
  • dermatologie
  • neurologie
  • ...

 

Autres interlocuteurs:

  • Orthophonistes
  • Psychologues
  • Service Social des HUS et assistantes sociales de secteur
  • UTEP (Unité Transversale d'Education du patient - Hôpital de Hautepierre)

 

Organisation des consultations et des soins

  • Lundi après-midi : Pr Agnès BLOCH-ZUPAN
  • Mardi : Dr Amélie REIBEL DOMERGUE
  • Mercredi matin : Pr Sophie JUNG
  • Mercredi après-midi : Dr Prune SADONES
  • Jeudi : Pr François CLAUSS
  • Vendredi : Dr Marion STRUB

 

Consultations spécifiques

  • Lundi après-midi : Consultation multidisciplinaire (1 fois par mois) d’Apnées / hypopnées obstructives du sommeil chez l’enfant
  • Staff multidisciplinaire de l’équipe  (1 fois par semaine)

 

Avis à distance

Il est préférable de nous contacter d'abord par mail ou par le formulaire contact du site. Ensuite un entretien téléphonique pourra être planifié afin de répondre plus précisement à votre demande. Les entretiens téléphoniques sont principalement assurés par le Pr Bloch-Zupan.

 

 

Contactez-nous

 

Téléconsultations

Celles-ci ont été mises en oeuvre en 2021. Des avis pluridisciplinaires peuvent être donnés.

 

 

Collaborations avec les autres centres de référence et de compétences des HUS

  • CRMR CARGO Affections ophtalmologiques rares  (Pr H Dollfus)
  • Centre de référence des maladies auto-immunes rares (Pr T Martin)
  • CRMR des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) ( Dr A de Saint Martin)
  • CRMR des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'Enfant et de l'Adulte ( Pr V Laugel)
  • CR des Epilepsies rares (CréER) (Dr A de Saint Martin, Pr E Hirsch)
  • CR associé des anomalies du développement et syndromes malformatifs (Dr El Chehadeh)
  • Centre des Maladies Osseuses Constitutionnelles ( Dr E Schaefer)
  • Centre des Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (Pr N Jeandidier)
  • Centre du Syndrome de Prader Willi 

 

 

 

 

Organigramme du  CRMR