Notre organisation

Le centre de référence est coordonné par le Pr Agnès BLOCH-ZUPAN depuis 2022.

Il a été coordonné par le Pr Marie-Cécile MANIERE de 2006 à 2022.

Equipe pluridisciplinaire

Le Centre de Référence de Strasbourg  assure la coordination d'une équipe multi-disciplinaire faisant appel principalement aux spécialités suivantes :

En interne, au sein du Pôle de médecine et chirurgie bucco-dentaire:

  • odontologie pédiatrique
  • imagerie
  • orthopédie dento-faciale
  • chirurgie orale - implantologie
  • prothèse
  • odontologie conservatrice-endodontie
  • parodontologie
  • laboratoire de prothèse dentaire.

En interne au CHU, les principales spécialités impliquées dans le diagnostic et la prise en charge sont:

  • génétique
  • chirurgie maxillo-faciale
  • pédiatrie, avec ses différentes spécialités (neurologie, cardiologie...)
  • dermatologie
  • neurologie
  • ...

Autres interlocuteurs:

  • Orthophonistes
  • Psychologues
  • Service Social des HUS et assistantes sociales de secteur
  • UTEP (Unité Transversale d'Education du patient - Hôpital de Hautepierre)

Organisation des consultations et des soins

 

 

 Matin

Après-midi

LUNDI

 


 

 CS génétique bucco-dentaire

Pr A Bloch-Zupan

 

 Consult pluri SAOS pédiatrique 1/mois

 

 

MARDI

 

 

Consult pluridisciplinaires

anomalies orales
et dentaires rares

 CS Oligodontie - Génétique B-D

Pr F Clauss

 Réhabilitations implanto-prothétiques
Dr JC Dahlet

 Avis à distance/téléconsultations

Pr M-C Manière

 Avis à distance/téléconsultations

Pr M-C Manière
 

MERCREDI

Soins sous AG Chirurgie infantile

Pr F Clauss Dr S Jung Dr M Strub 

 

CS anomalies dentaires et orales

Dr S Jung

 

 JEUDI 

 CS Syndromes - Génétique

Pr M-C Manière

 

CS Syndromes - Génétique

Pr M-C Manière

Analyse des résultats des tests génétiques

Pr A Bloch-Zupan

Analyse des résultats des tests génétiques

Pr A Bloch-Zupan

Consultations spécialisées

avec la psychologue du CRMR

  

 VENDREDI

 

RCP locale  Maladies rares orales et dentaires

à 8h00

Prises en charge thérapeutiques anomalies dentaires

Dr M Strub et Dr E Pilavyan

 

CS et prises en charge maladies autoimmunnes

et déficiences immunitaires

Dr S Jung

 

PHRC Défauts Primaires d'Eruption
Dr M Strub Dr D Wagner

 

Avis à distance/téléconsultations

Pr A Bloch-Zupan

 Analyse des résultats des tests génétiques

Pr A Bloch-Zupan 

RCP Nationales Maladies rares orales et dentaires

à 16h00

 

 

Avis à distance

Il est préférable de nous contacter d'abord par courrier ou par mail (cf le formulaire contact du site). Ensuite un entretien téléphonique pourra être planifié afin de répondre plus précisement à votre demande.  Les entretiens téléphoniques sont principalement assurés par le Pr Manière et le Pr Bloch-Zupan.

Téléconsultations

Celles-ci ont été mises en oeuvre en 2021. Des avis pluridisciplinaires peuvent être donnés.

Collaborations avec les autres centres de référence et de compétences des HUS

  • CRMR CARGO Affections ophtalmologiques rares  (Pr H Dollfus)
  • Centre de référence des maladies auto-immunes rares (Pr T Martin)
  • CRMR des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) ( Dr A de Saint Martin)
  • CRMR des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'Enfant et de l'Adulte ( Pr V Laugel)
  • CR des Epilepsies rares (CréER) (Dr A de Saint Martin, Pr E Hirsch)
  • CR associé des anomalies du développement et syndromes malformatifs (Dr El Chehadeh)
  • Centre des Maladies Osseuses Constitutionnelles ( Dr E Schaefer)
  • Centre des Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (Pr N Jeandidier)
  • Centre du Syndrome de Prader Willi (Dr S Soskin)

 

Organigramme du CRMR