Partenariats institutionnels et professionnels
Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
La Faculté de Chirurgie Dentaire de Strasbourg
L'Université de Strasbourg
La Filière TETECOU
"Une filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des CRMR et des CCMR, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations, voire tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire au champ des maladies rares concerné. Elle couvre un champ cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d'une atteinte d'un même organe ou système. Les 2 objectifs principaux sont de favoriser la lisibilité de l'organisation mise en place et de faciliter l'orientation des patients et des professionnels; et de décloisonner cette organisation pour coordonner l'expertise et créer un continuum d'action pour une meilleure prise en charge globale des patients" (Instruction DGOS/PF4/2016/11).
La Filière TETECOU, dont l'animateur est le Professeur Nicolas Leboulanger (Hôpital Universitaire NECKER-Enfants Malades) et la cheffe de projet Myriam de Chalendar, regroupe tous les acteurs de la prise en charge des malformations rares de la tête du cou et des dents.
Plus de 50 000 patients sont atteints de malformations congénitales crânio-cervico-maxillo-faciales, bucco-dentaires et oto-rhino-laryngologiques, isolées ou syndromiques. La filière comporte 6 centres de référence dont le CRMR O-Rares, ainsi qu'une quarantaine de CCMR, et plus d'une vingtaine d'associations de malades.
Les praticiens du CRMR sont impliqués dans plusieurs projets de la filière.
L'ERN CRANIO
Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de soins transfrontaliers, rassemblant :
- Des centres d’expertise
- Des professionnels de santé
- Des représentants d’associations de malades
- Des représentants de l’industrie et des laboratoires.
Le CRMR O-Rares de Strasbourg participe à l’ERN CRANIO, qui est l’un des 24 réseaux. Celui-ci réunit des équipes de 29 hôpitaux de 11 états différents. Il concerne les anomalies cranio-faciales et ORL, ainsi que les anomalies des dents et de la cavité buccale. De nombreux patients européens, particulièrement les enfants, n’ont toujours pas accès aux soins pour leur anomalie cranio-faciale rare. Pour lutter contre cette inégalité, le réseau CRANIO s’est fixé pour objectif de faciliter, pour les professionnels de toute l’Europe, le partage des connaissances dans ce domaine.
ERN CRANIO masterclasses
On December 8th 2017 in Strasbourg, a masterclass was held by Marie-Cecile Maniere and Agnes Bloch-Zupan on enamel anomalies.
ACTOPS - Actualités Odonto-pédiatriques et Odonto-génétiques de Strasbourg
ACTOPS a un statut associatif type loi 1901 (mais régie par le Code Civil Local Alsace-Moselle). Elle a été fondée en 2010 par le Pr Manière et ses collaborateurs; elle est financée par des cotisations, des subventions, des dons, des recettes de manifestations organisées par l'association.
Ses principales missions sont la diffusion des connaissances dans le domaine des maladies génétiques à composante bucco-dentaire et l'approfondissement des compétences des praticiens dans ce domaine ainsi que dans celui des soins spécifiques; la promotion de la recherche en odontologie pédiatrique et l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
ACTOPS a contribué ainsi à l'organisation de différents congrès (EAPD 2012; SFOP) et séminaires sur ce thème. Deux symposiums, l'un consacré aux agénésies dentaires multiples, et le deuxième aux amélogenèses imparfaites ont été organisés, en partenariat avec RARENET.
Plusieurs plaquettes d'information destinées aux patients ont également pu être réalisées (exemple : Préparation psychologique à une intervention sous anesthésie générale) ainsi qu'une video.
Partenariats industriels
Des industriels du domaine, grâce à des conventions établies avec les HUS, mettent à notre disposition chaque année des implants et la connectique associée. Ces partenariats nous permettent de pallier intégralement l'insuffisance de remboursement des implants dentaires par l'assurance maladie. En revanche la prise en charge des prothèses reste partielle.
Partenariat avec des laboratoires
ALEXION Pharma, société internationale de biotechnologie, développe et commercialise des traitements pour les maladies rares et ultra-rares pouvant mettre en jeu le pronostic vital (alexionpharma.fr)
KYOWA KIRIN Société japonaise de produits pharmaceutiques et de biotechnologie (www.kyowa-kirin.com)
Sites internet des maladies rares
Orphanet, le portail des maladies rares
Maladies Rares Info services
EURORDIS - La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
