Mentions légales

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Le site Internet https://www.o-rares.com est édité et exploité par l’association «Actualités Odonto-Pédiatriques et Odonto-Génétiques de Strasbourg»  (ci-après « ACTOPS »).

L’association ACTOPS, dont le siège se situe au 1 rue des Tilleuls 67204 Achenheim, a été  inscrite au registre des associations du tribunal de proximité (connu sous le nom de tribunal d’instance avant la réforme de la Loi n° 2019-222 du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice) de Schiltigheim le 24/08/2010.

 

Directrice et Co-Directrices de la Publication

Alexandra Jimenez Armijo, Marie-Cécile Manière, Agnès Bloch-Zupan

 

Contact 

Pour toute demande, vous pouvez écrire à l’adresse suivante: CRMR O-Rares, UF 8614, Pôle de Médecine et chirurgie bucco-dentaires, Hôpital Civil, 1 place de l’Hôpital BP 426 67091 Strasbourg Cedex.

Par ailleurs, vous pouvez nous contacter via notre adresse électronique : secretariat.o-rares@chru-strasbourg.fr

 

Hébergement du Site
Le Site est hébergé auprès de la Société 2exVia, Société à responsabilité limitée, au capital de 100 000 € dont le siège social est 28 rue du Général de Gaulle 67205 Oberhausbergen, immatriculée au Registre du Commerce et des Sociétés de Strasbourg sous le SIRET 40925558500039 et le numéro de TVA intracommunautaire FR34409255585.

 Vous pouvez contacter la Société 2exVia par courrier à l’adresse postale : 28 rue du Général de Gaulle, 67205 Oberhausbergen, par téléphone au +33 3 88 56 99 98 ou par l’intermédiaire de leur formulaire de contact en tapant l’URL suivant : https://www.2exvia.com/contact.

Stockage des données traitées directement par les personnes physiques ou morales dans la cadre de l’édition du site (Article 48 de la loi 2024-449 du 21 mai 2024)

Google & YouTube Google Ireland Limited, n° d’enregistrement: 368047, Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Ireland

LinkedIn Ireland Unlimited Company, n° d’enregistrement: 477441, 70 Sir John Rogerson’s Quay, Dublin 2, D02R296, Ireland; 

Microsoft Ireland Operations Limited, n° d’enregistrement: 256796, 70 Sir John Rogerson’s Quay, Dublin 2, D02R296, Ireland. 

Meta Platforms Ireland Limited, n° d’enregistrement: 462932, 4 Grand Canal Square, Grand Canal Harbour, Dublin 2, D04 X2K5, Ireland.

InnoCraft Limited (Matomo), n° d’enregistrement: 5864739, 7 Waterloo Quay, PO625, 6140 Wellington, New-Zealand. Représentant pour l'UE : ePrivacy Holding GmbH, Burchardstraße 14, 20095 Hambourg, Allemagne.

 

Crédit image

 

Images : D4/Phenodent

 

Les images ou photographies de personnes ou de lieux figurant sur le site, sont la propriété de l'annonceur et/ou sont utilisées par l'annonceur avec l'accord des titulaires des droits. L'utilisation de ces images ou photographies est interdite sans autorisation spécifique et expresse de l'annonceur. Toute utilisation non autorisée peut entraîner une violation des droits d'auteur, des droits à l'image, des droits des personnes ou de toutes autres réglementations applicables aux communications ou à la publicité.

 

 

Respect des droits de propriété et marques

L'ensemble des éléments que vous voyez, que vous écoutez ou que vous lisez sur le site ainsi que le site est protégé par la législation sur le droit d'auteur. Vous ne pouvez en aucun cas utiliser, distribuer, copier, reproduire, modifier, dénaturer ou transmettre le site ou des éléments du site, tels que p1-textes, images ou sons sans l'autorisation écrite et préalable de l'annonceur. Les marques et logos figurant sur le site, sont la propriété de l'annonceur ou font l'objet d'une autorisation d'utilisation. Aucun droit ou licence ne saurait être attribué sur l'un quelconque de ces éléments sans l'autorisation écrite de l'annonceur ou du tiers, détenteur des droits sur la marque ou logo figurant sur le site. L'annonceur se réserve le droit de poursuivre tout acte de contrefaçon de ses droits de propriété intellectuelle, y compris dans le cadre d'une action pénale.

 

 

Mise en garde générale

L'annonceur ne saurait être responsable des dommages qui pourraient résulter de l'accès ou de l'utilisation du site, incluant toutes détériorations ou virus qui pourraient infecter votre équipement informatique ou tout autre bien. Bien que l'annonceur s'efforce raisonnablement de mettre à jour les informations précises publiées sur le site, l'annonceur ne saurait être tenue pour responsable de toute erreur ou omission.

 

 

Exclusion de responsabilité et indemnisation

L'annonceur ou toute autre partie intervenant en relation avec le site ne saurait être responsable, des dommages directs, indirects ou autres, qui pourraient résulter de l'accès ou de l'utilisation du site ou des informations y figurant. Vous indemniserez, défendrez et préserverez l'annonceur et ses filiales, ainsi que ses administrateurs, dirigeants, salariés, représentants, détenteurs de licences ou quiconque impliqué dans la création, production et distribution du site, contre toute demande, responsabilité, frais et dépens résultant de votre violation des présentes conditions d'utilisation ou en relation avec votre usage du site.

Politique de traitement des données personnelles

 

La présente Politique de traitement des données personnelles vise à encadrer les traitements de données personnelles mis en oeuvre lors de l’utilisation de tout ou partie des services disponibles sur le site https://www.o-rares.com (ci-après le « Site »), notamment à l’occasion de la navigation sur les pages du Site, de la création de compte, de la connexion et de la navigation sur l’extranet, ainsi que de la prise de contact par l'intermédiaire du formulaire dédié.

En tant que Sous-traitant, l’Association Actualités Odonto-Pédiatriques et Odonto-Génétiques de Strasbourg (ci-après « ACTOPS ») veille au respect de l’application de la loi Informatique et Libertés n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, ainsi que du Règlement (UE) 2016/679 (Règlement Général relatif à la Protection des Données personnelles, ci-après “RGPD”) et plus généralement, de toute réglementation française et européenne relative à la protection des données personnelles. Le RGPD est un texte de référence en matière de protection des données personnelles, ayant pour objectif de renforcer la protection des données des individus au sein de l’Union européenne et de l’Espace économique européen. Celui-ci définit la donnée personnelle comme “Toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable”. A titre d’exemple, une donnée personnelle peut être le nom, le prénom ou le numéro de téléphone d’un individu mais également sa profession ou l’adresse IP de son ordinateur.

 

Qui est responsable du traitement de vos données ? 

 

Le centre de référence des maladies rares orales et dentaires (CRMR O-Rares) coordonnateur Strasbourg (ci-après le « CRMR coordonnateur de Strasbourg ») domicilié aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg - Hôpital Civil, Pôle de Médecine et de Chirurgie bucco-dentaires, 1 Place de l’Hôpital, B.P. 426, 67091 Strasbourg Cedex. Vous pouvez les contacter au +33 3 88 11 69 10 les lundi et mardi de 10h à 12h et les mercredi et jeudi de 14h à 16h. Par ailleurs, vous pouvez les contacter par courrier électronique :  secretariat.o-rares@chru-strasbourg.fr.

 

Quelles catégories de données sont collectées ? 

 

A l’occasion de votre utilisation du Site, le CRMR coordonnateur de Strasbourg est amené à collecter certaines de vos données personnelles, directement auprès de vous-même ou par l’intermédiaire de tiers, telles que : 

  • Données d’identification : Prénom*, Nom*, adresse électronique*, numéro de téléphone, identifiant et/ou adresse électronique, éventuellement copie d’une pièce d’identité, notamment dans le cadre d’une demande d’exercice de droits
  • Données de localisation : ville de résidence*, code postal*, adresse postale 
  • Données relatives à la situation professionnelle : professionnel de santé*, étudiant en chirurgie dentaire, médecin, chirurgien-dentiste, autre. 
  • Données de santé: demande d’avis diagnostique, demande d’avis thérapeutique, prise de rendez-vous, demande d’informations, profil *(patient), situation familiale (parent)*, association*
  • Données relatives aux cookies et autres traceurs : pages visitées, durée de la visite, source de la visite, identifiant des pages consultées ainsi que les identifiants suivant : l’identifiant de session, l’identifiant de la rubrique consultée, l’identifiant unique de l’utilisateur/visiteur, identifiants de connexion Google. 
  • Données techniques relatives à la connexion et à la navigation : toutes données techniques telles que la date, l’horaire et le pays de connexion au Site, l’adresse IP et le système d’exploitation du terminal utilisateur, ainsi que l’historique du navigateur utilisé par les utilisateurs.

 

* Les données personnelles dont la fourniture est obligatoire pour la transmission de votre demande par l’intermédiaire du formulaire de contact sont indiquées dans la présente Politique de traitement, ainsi que sur le Site lui-même, par un astérisque. Toutes les données ne présentant pas un tel astérisque sont considérées comme étant facultatives et leur fourniture est donc laissée à votre entière discrétion. L’absence de fourniture de données indiquées comme obligatoires entraînera, le cas échéant, l’impossibilité pour le CRMR coordonnateur de Strasbourg de traiter votre demande.

 

Après réception de votre demande de contact, le CRMR coordonnateur de Strasbourg s’engagera à faire ses meilleurs efforts pour étudier celle-ci dans les plus brefs délais, avant de décider ou non d’y apporter une réponse. Cette faculté de réponse étant laissée à l’entière discrétion du CRMR coordonnateur de Strasbourg, une éventuelle absence de réponse aux demandes émises par l’intermédiaire du formulaire de contact ne pourrait en aucun cas engager sa responsabilité.

 

Quelles sont les finalités des traitements et les bases légales qui leur sont applicables ?

 

Les traitements mis en œuvre par le CRMR coordonnateur de Strasbourg s’inscrivent dans le cadre, selon les cas, (i) du consentement, (ii) du respect d’une obligation légale ou réglementaire, (iii) de sa mission d’intérêt public ou encore (iv) de l’intérêt légitime poursuivi par le CRMR coordonnateur de Strasbourg.

 

Pour plus d’informations relatives aux conditions de la mission d'intérêt public confiée au CRMR coordonnateur de Strasbourg par le Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles, vous pouvez consulter la page dédiée en cliquant sur le lien suivant https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins, et/ou consulter le Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n°2023/24 du 29 décembre 2023, portant labellisation des CRMR pour la période 2023-2028 (et notamment l’inscription du « Centre de référence des maladies rares orales et dentaires » au sein du tableau des CRMR labellisés, page 388 du Bulletin précité).

 

Dans le respect des principes de proportionnalité et de minimisation du RGPD, seules les données nécessaires et pertinentes au regard des finalités poursuivies sont collectées. A ce titre, le CRMR coordonnateur de Strasbourg s’engage à ne recueillir que les données strictement nécessaires à la finalité des traitements des données mis en œuvre. 

 

Lorsque les traitements des données mis en œuvre par le CRMR coordonnateur de Strasbourg, ont pour base légale l'intérêt légitime, ce dernier atteste avoir dûment mis en balance son intérêt à mettre en œuvre les traitements concernés, ainsi que votre intérêt à ne pas faire l'objet de tels traitement, notamment pour des raisons tenant au respect de votre vie privée. Cependant, à l'issue de cette mise en balance, le CRMR coordonnateur de Strasbourg a jugé légitime de faire prévaloir son intérêt à réaliser ces traitements, notamment en ce qu’un intérêt impérieux l’obligeait à les réaliser et/ou en ce que les traitements concernés présentaient suffisamment de garanties de protection de vos droits et libertés fondamentales.

 

Pour plus d’information concernant la réalisation, les modalités et les conditions de ce test de proportionnalité, vous pouvez contacter le CRMR coordonnateur de Strasbourg en réalisant une demande d’exercice de droits, dans les conditions détaillées plus loin, et en précisant que l'objet de votre demande porte sur ce test de proportionnalité.

Finalité du traitement

Base légale applicable

Mise à disposition aux utilisateurs authentifiés d’un accès à des actualités (informations, nouveautés, événements) réservées à un groupe spécifique (professionnels de santé et étudiants) : extranet

Intérêt légitime, à des fins de mise à disposition d’un service d’informations et d’actualités aux utilisateurs authentifiés

Création et gestion du compte utilisateur :  extranet

Intérêt légitime, aux fins de proposer une navigation optimale aux utilisateurs de l’extranet du Site et une sécurisation de leurs données de connexion

Gestion des demandes de contact afin de recevoir des informations générales sur les maladies rares ou sur le CRMR coordonnateur de Strasbourg

Intérêt légitime, à des fins de gestion des demandes de contact/d’informations générales

Gestion des demandes de rendez-vous ou d’avis diagnostique ou thérapeutique

Mission d’intérêt public, à des fins d’améliorer le diagnostic et le suivi thérapeutique, organiser la prise en charge et le parcours de soins ainsi que faciliter et coordonner la prise en charge locale

Gestion des actions de communication

Intérêt légitime, à des fins de communication et d'amélioration des services proposés

Analyse et mesure de l’audience

Consentement, à des fins de mesure d’audience et d’analyse du trafic du Site par le dépôt de cookies statistiques (cf. Politique de cookies)

Sélection et mise en avant de contenus publicitaires au sein du Site

Consentement,  aux fins de proposer des contenus et partages publicitaires au sein du Site par le dépôt de cookies publicitaires (cf.Politique de cookies)

Mise à jour et amélioration des services du Site

Intérêt légitime, aux fins de proposer une navigation optimale aux visiteurs/utilisateurs du Site et une sécurisation de leurs données de connexion

Gestion et sécurisation du Site

Intérêt légitime, aux fins de proposer une navigation optimale aux visiteurs/utilisateurs du Site et une sécurisation de leurs données de connexion

Gestion des demandes d’exercice de droits

Respect d’une obligation légale ou réglementaire, aux fins de permettre aux visiteurs/utilisateurs du Site d’exercer leurs droits sur leurs données personnelles

Archivage : obligation légale

Respect d’une obligation légale ou réglementaire, imposant au CRMR coordonnateur de Strasbourg, la conservation de certaines données personnelles collectées par l’intermédiaire du Site

Archivage : à titre probatoire

Intérêt légitime, conservation de certaines données à des fins probatoires dans le cadre d’une éventuelle action contentieuse ou précontentieuse à l’origine ou à l’encontre du CRMR coordonnateur de Strasbourg

Quels sont les destinataires de vos données à caractère personnel ?

 

A l’occasion de la collecte de vos données personnelles par le CRMR coordonnateur de Strasbourg, celles-ci peuvent être traitées par les professionnels de santé impliqués dans le CRMR coordonnateur de Strasbourg, dans la limite de leurs attributions respectives, afin de réaliser les finalités citées dans la présente Politique de traitement. Ces professionnels de santé sont soumis au secret médical et interviennent dans le cadre de la coordination de la prise en charge des maladies rares.

 

De plus, le CRMR coordonnateur de Strasbourg peut être amené à communiquer certaines de vos données personnelles à des tiers autorisés, et notamment à des prestataires de services externes, tels que des partenaires juridiques et commerciaux ainsi qu’à des sous-traitants, agissant pour le compte et sur instruction du CRMR coordonnateur de Strasbourg tels que ACTOPS. Vos données personnelles pourront également être transmises aux autorités administratives et judiciaires compétentes, notamment dans le cadre de réquisitions judiciaires. 

 

Lorsque vos données personnelles sont transmises à des tiers, le CRMR coordonnateur de Strasbourg atteste s’assurer que les tiers destinataires traiteront vos données personnelles conformément aux exigences relatives aux normes françaises et européennes de protection des données personnelles, sans toutefois que d’éventuels manquement de la part de ceux-ci ne puissent être directement ou indirectement imputables au CRMR coordonnateur de Strasbourg.

 

A ce titre, le CRMR coordonnateur de Strasbourg veillera à ce que des mesures de protection adéquates soient mises en place à l’occasion de ces transferts, conformément à la Loi Informatique et Libertés et aux articles 46 et 49 du RGPD, notamment par l’utilisation des clauses contractuelles types de sous-traitance de la Commission européenne, lorsque ces transferts de données seront à destination de sous-traitants de données personnelles, au sens du RGPD.  En tout état de cause, l’accès par ces destinataires à vos données personnelles demeurera limité aux catégories de données qui leurs sont strictement nécessaires, pour l’exercice de leurs missions.

 

Lorsque tout ou partie de vos données personnelles sont transférées hors de l’Union européenne et de la Communauté économique européenne, le CRMR coordonnateur de Strasbourg s'engage à encadrer ces transferts à l'aide de garanties appropriées, et notamment :

  • dans le respect des conditions des décisions d’adéquation délivrées par la Commission européenne et notamment, dans le cadre de transferts vers les Etats-Unis, après avoir vérifié que la société destinataire est bien partie au Data Privacy Framework ;
  • par l’usage de Clauses Contractuelles Types de la Commission Européenne, pour tout transfert vers un pays ne disposant pas d'une décision d'adéquation.

 

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

 

Une fois collectées, vos données personnelles seront conservées jusqu’à la réalisation de la finalité recherchée, avant passage en archivage intermédiaire ou destruction, excepté pour les données du compte extranet qui sera conservé aussi longtemps que le compte est utilisé. En cas d’inactivité prolongée de plus de 12 mois, votre compte sera supprimé après notification de notre part.

Aux termes de l’article R. 1112-7 du code de la santé publique, le dossier médical constitué est conservé pendant vingt (20) ans à compter de la date du dernier séjour ou de la dernière consultation externe du patient au CRMR coordonnateur de Strasbourg. Si la personne titulaire du dossier décède moins de dix ans après son dernier passage dans l’établissement, le dossier doit être conservé pendant une durée de dix ans à compter de la date de son décès. Concernant les données de santé des personnes mineures, lorsque cette conservation de vingt années s’achève avant le vingt-huitième anniversaire du patient, la conservation du dossier est prorogée jusqu’à cette date. Une fois les durées précitées atteintes, vos données seront conservées en base intermédiaire, sous forme d’archivage, pour une durée conforme à celles des dispositions légales qui leur sont applicables et/ou conservées à titre probatoire. Dans cette dernière hypothèse, vos données seront conservées pour une durée égale à celle relative aux règles de prescription qui leurs sont applicables. Dans le cas où un tel archivage ne serait pas nécessaire, ou à l’expiration des délais susmentionnés, vos données personnelles seront supprimées.

 

Quels sont vos droits sur les données personnelles traitées ?

En application de la loi Informatique et Libertés ainsi que du RGPD, vous disposez de plusieurs droits dont vous pouvez vous prévaloir à tout moment: 

  • Retrait du consentement : ce droit permet de retirer son consentement à condition que celui-ci soit la base légale utilisée pour la collecte de vos données (article 7.3 du RGPD).
  • Droit d’accès : ce droit vous permet de connaître quelles ont été les données traitées et d’en recevoir une copie, envoyée à l’adresse électronique de votre choix (article 15 du RGPD)
  • Droit de rectification : ce droit vous permet de corriger les informations inexactes ou incomplètes vous concernant (article 16 du RGPD) 
  • Droit à l’effacement : ce droit permet de demander l’effacement des données vous concernant (article 17 du RGPD)
  • Droit à la limitation des traitements de vos données : ce droit permet, sous certaines conditions, de demander la suspension provisoire de tout ou partie des traitements mis en oeuvre sur vos données (article 18 du RGPD)
  • Droit à la portabilité : ce droit vous permet, sous certaines conditions, de demander la récupération de vos données ou leur transmission à un tiers (article 20 du RGPD)
  • Droit d’opposition au traitement de vos données : ce droit vous permet de refuser l’utilisation de vos données : (i) lorsque ces traitements ont pour base légale l’intérêt légitime du Responsable de traitement, (ii) si vous disposez d’un motif légitime de refuser ces traitements et (iii) si aucun motifs impérieux et légitimes n’imposent au Responsable de traitement de poursuivre le traitement de vos données (article 21 du RGPD).

 

De plus, vous avez le droit de définir des directives relatives au sort de vos données après votre décès. Pour plus d’informations sur les droits, vous pouvez consulter le site Internet de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).

 

Comment exercer vos droits ?

Vous pouvez faire valoir vos droits :

Par ailleurs, vous pouvez consulter le site Internet de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) si vous souhaitez obtenir davantage d’informations sur l’étendue de vos droits (https://cnil.fr).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL, en écrivant au : TSA 90715, 3 Place de Fontenoy, 75007 Paris.

 

Quelles sont les mesures de sécurité mises en place pour protéger vos données?

Afin de sécuriser vos données, notamment contre la destruction et l’altération de celles-ci, ainsi que contre les accès non autorisés, le CRMR coordonnateur de Strasbourg met en oeuvre un certain nombre de mesures visant à assurer la sécurité du Site, notamment l’utilisation du certificat SSL, matérialisé par l’adresse https du Site.

 

Par ailleurs, afin de renforcer la sécurité et les performances du Site, les mises à jour sont réalisées automatiquement.

 

 

Politique de cookies 

 

Le site https://www.o-rares.com/ utilise divers cookies afin d’assurer le bon fonctionnement du site, mesurer son audience (via Matomo) et vous proposer des contenus personnalisés, y compris à des fins publicitaires (Google).

 

Vous pouvez accepter, refuser ou personnaliser vos choix à tout moment. 

 

Les cookies ont notamment pour but d’assurer le bon fonctionnement du site Internet, de mesurer l’audience du site ou encore d’assurer la sécurité de celui-ci et des internautes qui le visitent. Vous pouvez accepter tous les cookies, refuser tous les cookies ou paramétrer vos préférences au module prévu à cet effet nommé « Gérer le consentement ».

 

Dernière modification du site le :

 11/12/2025