Notre organisation

Equipe pluridisciplinaire

Le Centre de Référence assure la coordination d'une équipe multi-disciplinaire faisant appel principalement aux spécialités suivantes :

En interne, au sein du Pôle de médecine et chirurgie bucco-dentaire:

  • odontologie pédiatrique
  • imagerie
  • orthopédie dento-faciale
  • chirurgie orale - implantologie
  • prothèse
  • odontologie conservatrice-endodontie
  • parodontologie
  • laboratoire de prothèse dentaire.

En interne au CHU, les principales spécialités impliquées dans le diagnostic et la prise en charge sont:

  • la génétique
  • la chirurgie maxillo-faciale (Dr Jean-Christophe Lutz, Dr Caroline Dissaux)
  • la pédiatrie, avec ses différentes spécialités (neurologie, cardiologie...)
  • la dermatologie
  • la neurologie
  • ...

Autres interlocuteurs:

  • Orthophonistes
  • Service Social des HUS
  • UTEP (Unité Transversale d'Education du patient - Hôpital de Hautepierre)

 L'équipe de coordination est sous la responsabilité du Pr Marie-Cécile MANIERE   

Organisation des consultations et des soins

 

 

 Matin Après-midi
LUNDI

 Soins spécifiques
Dr M Strub

 CS génétique bucco-dentaire
Pr A Bloch-Zupan

 

 Consult pluri SAOS Enfant 1/mois

 

 

MARDI

 

 

 Consult pluri anomalies orales
et dentaires rares

 Réhabilitations implanto-prothétiques
Dr JC Dahlet

 CS Oligodontie - Génétique B-D

Pr F Clauss

 Avis à distance Pr M-C Manière

Chirurgie implantaire 

Dr F Obry     Dr V Vogt

  

 Staff hebdomadaire + RCP 1/mois

 MERCREDI

 Chirurgie orale et implantaire
Dr F Obry

 Réhabilitations implanto-prothétiques
Dr F Obry

 JEUDI 

 CS Syndromes - Génétique

Pr M-C Manière

Prises en charge thérapeutiques

Pr M-C Manière 

 Soins spécifiques Pr F Clauss

Prises en charge thérapeutiques

Pr F Clauss

 VENDREDI 

 Soins sous AG Chirurgie infantile
Pr F Clauss

 PHRC Trisomie 21

Pr M-C Manière  Pr J-L Davideau

  PHRC Défauts Primaires d'Eruption
Dr M Strub Dr D Wagner

Etude des résultats des tests génétiques

Pr A Bloch-Zupan 

 

 

Avis à distance

Il est préférable de nous contacter d'abord par courrier ou par mail (cf le formulaire contact du site). Ensuite un entretien téléphonique pourra être planifié afin de répondre plus précisement à votre demande.  Les entretiens téléphoniques sont principalement assurés par le Pr Manière, de préférence le mardi après-midi.

Visioconférences

Celles-ci sont mises en oeuvre en 2017 car jusqu'à présent nous ne disposions pas de l'équipement nécessaire.

Collaborations avec les autres centres de référence et de compétences des HUS

  • CRMR CARGO (Affections ophtalmologiques rares - Pr H Dollfus)
  • Centre de référence des maladies auto-immunes rares (Pr T Martin)
  • CRMR des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) ( Dr A de Saint Martin)
  • CRMR des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'Enfant et de l'Adulte ( Prs V Laugel et C Tranchant)
  • CR des Epilepsies rares (CréER) (Dr A de Saint Martin, Pr E Hirsch)
  • CR associé des anomalies du développement et syndromes malformatifs (Dr El Chehadeh)
  • Centre des Maladies Osseuses Constitutionnelles ( Dr E Schaeffer)
  • Centre des Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (Pr N Jeandidier)
  • Centre du Syndrome de Prader Willi (Dr S Soskin)

 

Organigramme du CRMR