Notre organisation
Le centre de référence est coordonné par le Pr Agnès BLOCH-ZUPAN depuis 2022.
Il a été coordonné par le Pr Marie-Cécile MANIERE de 2006 à 2022.
Equipe pluridisciplinaire
Le Centre de Référence de Strasbourg assure la coordination d'une équipe multi-disciplinaire faisant appel principalement aux spécialités suivantes :
En interne, au sein du Pôle de médecine et chirurgie bucco-dentaire:
- odontologie pédiatrique
- imagerie
- orthopédie dento-faciale
- chirurgie orale - implantologie
- prothèse
- odontologie conservatrice-endodontie
- parodontologie
- laboratoire de prothèse dentaire.
En interne au CHU, les principales spécialités impliquées dans le diagnostic et la prise en charge sont:
- génétique
- chirurgie maxillo-faciale
- pédiatrie, avec ses différentes spécialités (neurologie, cardiologie...)
- dermatologie
- neurologie
- ...
Autres interlocuteurs:
- Orthophonistes
- Psychologues
- Service Social des HUS et assistantes sociales de secteur
- UTEP (Unité Transversale d'Education du patient - Hôpital de Hautepierre)
Organisation des consultations et des soins
- Lundi après-midi : Pr Agnès BLOCH-ZUPAN
- Mardi : Dr Amélie REIBEL DOMERGUE
- Mercredi matin : Pr Sophie JUNG
- Mercredi après-midi : Dr Prune SADONES
- Jeudi : Pr François CLAUSS
- Vendredi : Dr Marion STRUB
Consultations spécifiques
- Lundi après-midi : Consultation multidisciplinaire (1 fois par mois) d’Apnées / hypopnées obstructives du sommeil chez l’enfant
- Staff multidisciplinaire de l’équipe (1 fois par semaine)
Avis à distance
Il est préférable de nous contacter d'abord par courrier ou par mail (cf le formulaire contact du site). Ensuite un entretien téléphonique pourra être planifié afin de répondre plus précisement à votre demande. Les entretiens téléphoniques sont principalement assurés par le Pr Bloch-Zupan et le Pr Manière.
Téléconsultations
Celles-ci ont été mises en oeuvre en 2021. Des avis pluridisciplinaires peuvent être donnés.
Collaborations avec les autres centres de référence et de compétences des HUS
- CRMR CARGO Affections ophtalmologiques rares (Pr H Dollfus)
- Centre de référence des maladies auto-immunes rares (Pr T Martin)
- CRMR des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) ( Dr A de Saint Martin)
- CRMR des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'Enfant et de l'Adulte ( Pr V Laugel)
- CR des Epilepsies rares (CréER) (Dr A de Saint Martin, Pr E Hirsch)
- CR associé des anomalies du développement et syndromes malformatifs (Dr El Chehadeh)
- Centre des Maladies Osseuses Constitutionnelles ( Dr E Schaefer)
- Centre des Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (Pr N Jeandidier)
- Centre du Syndrome de Prader Willi
